为女儿献血119次2万多毫升!如今他终于如释重负......
2020-05-08 16:34:56      来源:都市时报

“我最大的愿望是我的病能早点好,能早点和别的小朋友一样去上学!”4月28上午10点,在昆明市儿童医院血液科住院病床上,11岁的林宁正打着点滴,这是她6年来第200次住进该医院,也是多年来她最开心、状态最好的一天。因为,她做完Flu+Cy+ATG外周血干细胞半相合+脐带血的移植术后,恢复得不错,可以下地走路了。

她的父亲林绍康默默地站在病床前,看着一直跟记者说话的女儿,脸上写满欣慰。6年来,女儿的病像一块巨大的石头压在他的胸口,让他喘不过气。为了让女儿每次都能优先输上血小板,年过不惑的他至今已整整献血119次!如今,他终于如释重负。

6岁生日当天接到确诊噩耗 没上过一天小学

“我最喜欢的就是这幅白雪公主,觉得自己画得好,颜色涂得也不错。我心目中的白雪公主就是这样的!”躺在病床上的林宁,从身边的袋子里拿出一幅幅彩笔画,那是她利用休息时间画的白雪公主、石榴等画作。

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11岁,如果是一个身体健康的孩子,应该已经快小学毕业上初中了。但11岁的林宁,却没有上过一天小学。

2014年5月20日,是林宁的6岁生日,在这个本该庆祝的日子里,一家人却接到了一个噩耗:林宁被确诊为急性危重型再生障碍性贫血。因为血小板低等原因,林宁经常会鼻孔流血不止、四肢无力。在贫血、出血、感染、白细胞低、中性粒细胞低、血小板低、网织红细胞低等情况不断恶性循环之下,她几乎每隔一个星期,就要去医院输入血小板,后来间隔的时间越来越短,输血的频率越来越高。无奈之下,才从幼儿园大班毕业的林宁只有放弃上学。

父亲林绍康找来小学的课本,在治疗间隙给她上语文课,学习唐诗宋词。喜欢美术的林绍康,虽然没有学过什么专业技法,但他很希望女儿能学点东西、有点爱好,让那些在医院度过的时光不太难熬。慢慢地,林宁爱上了有颜色的画笔,喜欢将那些五彩缤纷的颜色涂在纸上。只要精神状态好,她就会照着手机上的图案画画。无论走到哪里,她总带着她的画笔和画好的白雪公主等成品,有空时就拿出来欣赏一下。

“我现在最希望自己快点好起来,能和别的同龄人一样去上学,学很多很多的知识!”林宁说,她长大了想继续画画,想当设计师,也想当医生。

“只要对女儿有利,我愿意不断献下去”

林绍康是昆明市西山区海口街道达子上村人,妻子来自普洱景东。

他介绍,林宁幼儿园大班毕业后就确诊了病情。对于这种急性危重型再生障碍性贫血,最佳治疗方法本来是造血干细胞移植,但一方面由于匹配的骨髓难以找到,另一方面骨髓移植手术当时需要80万元左右,靠做点小生意为生的夫妻俩没有能力给女儿做手术,只能采取口服环孢素、抗胸腺球蛋白(ATG)输注、输血及血小板、抗感染等保守疗法。

由于林宁几乎每隔一个星期就要住进医院输入一定数量的血小板,而昆明血库存血量随时可能告急,如果不能及时协调到符合的血源,就可能危及女儿的生命。

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为了女儿能优先用血,林绍康二话没说,挽起袖子就加入了献血队伍。按照规定,两次献血间距最短不能低于15天,他就掐着日子,只要身体条件允许、时间符合规定就去献血。昆明市血液中心给他颁发的电子荣誉证书上清楚地记载着:6年时间里,他一共献血119次,总献血量达23800毫升。

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“只要对女儿有利,对我的身体也没有太大影响,我愿意为她不断献下去!”林绍康说,按照医生的指导,他献血后就吃点补血、补气的药物和保健品,目前身体状况还不错。

为救治女儿负债超过20万元 希望尽快重启美好家庭生活

林绍康说,这几年,女儿的病情不断加重,他们不知道接到过多少次医院下达的病危通知,女儿随时都有可能离开的阴影时刻笼罩在夫妻俩心头。

6年来,女儿的医药费早已超过40万元,夫妻俩因为要照顾女儿,基本没有收入来源,家里的负债超过20万元。今年,林绍康在岳父、叔叔的帮助下,又通过小额贷款借了些钱,才将女儿送进医院做手术。林宁这次手术,在市儿童医院的欠费近19万元,除去医保报销的部分,林绍康需要支付的医疗费估计在7.8万元。

让人深感庆幸的是,尽管林宁此次所做的移植手术难度极高,但在医生的反复调整下,手术很成功,不久就可以出院了。林绍康说,女儿出院后,将主要由妻子来全职照顾她的生活起居,他需要尽快出去打工赚钱。由于以前受过伤,林绍康的手和脚都骨折过,干不了重体力活,他估计会去妻子的家乡从事养殖业。

他说,现在的感觉是前所未有的轻松,前6年,女儿每次住院治疗都只是“原地踏步”,只为保住生命。如今,压在他心口的大石头终于落地了,他感觉到生命的美好,他们一家的新生活就要开始了。他很期待,也会勇敢担负起一个男人的责任,努力让妻儿过得更好。同时,他也感谢那些曾经帮助过他们的好心人。

医生说,一年后她就是个健康的孩子了

昆明市儿童医院血液科主任田新介绍,林宁是他们这里的常客,对她家的情况,医院的医生和护士都非常熟悉。林宁此次所做的是采用改良Flu+Cy+ATG外周血干细胞半相合+脐带血的移植术,难度在于患者父女的配型只有半相合(意思就是父女俩的配型契合度只有50%),铁蛋白高、DSA高,移植后易产生排异反应(GVHD)导致植入失败。而且林宁患病多年,反复输血,造成体内抗体较多,对造血干细胞移植来说是一个高难度的挑战。在整个移植过程当中,医生们及时改进预处理方案、干细胞采集,控制感染,控制皮肤、消化道排异,预防肺排异、肝排异,毎天根据孩子出现的状况调整相应方案,20天过去,孩子终于血象恢复,成功出舱,又观察了一个星期,情况稳定。如果没有特殊情况,五一节期间,林宁可以出院回家了。

不过,在今后一年的时间里,医院和家属都要密切观察林宁的排异反应、骨髓植活、免疫重建状况并加强护理。林宁仍然需要定期到医院随访,如果情况顺利,一年后她就可以恢复到正常的健康状态。田新表示,这个难度很大的半相合+脐带血干细胞移植手术的成功,标志着昆明市儿童医院的移植实力向国内先进水平迈进了坚实的一步。


编辑:陈颖 责任编辑:李红鸾

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