红斑狼疮患者惊险产子 孕期这些要当心
2020-09-15 10:31:13      来源:广州日报

最近,一张照片在网上不胫而走。画面中,20多位医务人员挤满手术室,准备迎接一个珍贵又脆弱的新生命的到来。记者从中山大学孙逸仙纪念医院了解到这张照片背后的故事。原来,年轻的妈妈患有系统性红斑狼疮(SLE)、系统性硬化症,合并重度肺动脉高压。她冒险怀孕后,因孕期病情加重,使用了大剂量激素、免疫抑制剂等控制病情,腹中宝宝27周经剖宫产来到世间,一出生便有窒息,体重仅有880克。

经过多学科团队的精心治疗,宝宝和妈妈都转危为安。“小王子”经过新生儿科医护人员3个月的精心治疗和护理,体重增长至3065克,近日顺利出院。

这个宝宝好珍贵

一群医生在手术室里等着救他

在医院里躺了三个月,男宝宝“小王子”(化名)出院时,人人都想抱抱他,因为这一刻实在来之不易。

原来,他的妈妈、25岁的王女士(化名)患有重型SLE和重叠系统性硬化症,合并中度肺动脉高压。治疗过程中,王女士为了一圆当妈妈的梦想,停用了部分治疗风湿病的药物。孕14周时,她到当地医院复诊,医生劝她放弃怀孕,否则性命难保。但她不想放弃腹中小生命。

孕25周时,王女士病情加重,被转至中山大学孙逸仙纪念医院急诊科。

入院时,她气促明显,SLE病情明显活动伴重度血小板减少、大量心包积液和重度肺动脉高压、肺源性心脏病、右心增大、心功能III级。

连续13天多学科会诊

孕妈终于获救

风湿免疫科在医务科的协调下,联合产科、心血管内科、心血管外科、呼吸科、重症医学科、麻醉科、新生儿科等多个科室的专家连续13天进行了多次多学科协作诊疗(MDT)。根据国内外最新的指南,使用大剂量激素、免疫抑制剂治疗系统性红斑狼疮,使用多种新型的靶向药物治疗肺动脉高压等。

经过治疗,王女士病情有所好转,可以接受剖宫产手术。王女士及家属希望尽全力抢救胎儿。

4月1日,在多学科团队的严密监护下,王女士通过剖宫产术顺利分娩出“小王子”。为救治王女士的宝宝,新生儿科医生提前到达手术室,准备好新生儿抢救的各种器械和药物,制定相关抢救方案。术后王女士在ICU及风湿科的监测诊治下病情逐渐恢复,于5月6日顺利出院。

宝宝留院治疗三个月

医护团队给他当“养母”

由于胎儿胎龄只有27周,各器官发育极不成熟,在宫内血供不足,造成“小王子”出生时呼吸非常微弱,呈窒息状态,体重仅有880克。宝宝出生后,立即被早已严阵以待的新生儿科团队送入重症监护病房。

经过医护人员3个月的积极救治及精心护理,宝宝的病情得以控制,成功从机械通气改为无创辅助通气,最后成功停氧疗。

新生儿专科的护士们当起了“临时妈妈”,每天给宝宝喂奶、换尿布,哄他睡觉。“刚开始宝宝每次只能吃1毫升的奶,情况慢慢好转之后,吃奶量逐渐增加,最后每次可以吃60毫升的奶了!”新生儿专科主任麦友刚副教授介绍,随着吃奶量逐渐增加,宝宝的体重从出生时的880克增长至3065克,达到同胎龄的平均水平。头颅磁共振、眼底筛查及各项生化指标正常,达到出院标准。

红斑狼疮孕妈

每2~4周需复诊

“得了红斑狼疮,以往被认为无法当妈妈,如今则不然。”中大孙逸仙纪念医院风湿免疫科副主任郑东辉副教授介绍,系统性红斑狼疮是一种可以侵犯全身各个系统的自身免疫性疾病,多发于生育年龄的女性。由于性激素在SLE发病中的作用,SLE患者在妊娠期间可能出现病情复发或加重,危及胎儿及孕妇的安全。SLE患者可能合并肺动脉高压,而重度肺动脉高压则为妊娠禁忌症。我国妊娠合并SLE患者的母婴死亡率为8.9%,合并肺动脉高压者死亡率高达30%~50%。

郑东辉指出,现在经过科学规范的治疗,大部分女性SLE患者均实现当妈妈的愿望,前提是SLE病情控制稳定,没有重要脏器受损,所用药物不影响胎儿。在没有达到这些条件时强行怀孕,容易出现流产、胎儿生长受限、死胎、母亲病情活动等情况。

他强调,一旦确认怀孕,需要有经验的风湿科医生和产科医生共同管理,每2~4周复诊评估母亲和胎儿情况,切不可因担心药物对胎儿的影响而自行停药。

编辑: 曾子芮 责任编辑: 曹月

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