云南12岁女孩已骨折30多次 梦想不再怕摔跤
2019-01-11 15:19:52      来源:春城晚报

1

张胜涛

小朋友活泼好动,摔倒也是常有的事,但有这样一群被称为“瓷娃娃”的孩子,普通摔倒对他们来说可能已经造成骨折。12岁的云南女孩张胜涛就是一个“瓷娃娃”,她不能直立行走,但她心里却从没放弃读书梦和舞蹈梦。如今,她离自己的梦想又近了一步……

容易骨折的“瓷娃娃”

2006年3月18日,云南昭通市盐津县柿子镇太平村杨柳凼村民小组,张胜涛呱呱坠地,张科武、王廷艳夫妇俩对这个爱情的“结晶”喜不自胜,将其视为“掌上明珠”。

可是,就在女儿半岁时,夫妇俩发现她哭声不止,后经医院确诊为左肩关节骨折。

更让夫妇俩忧心与疑惑的是,此后,女儿经常莫名其妙地摔跤,摔倒后就发生肢体骨折。女儿1岁多时,别家孩子活蹦乱跳,女儿只能“稳坐”床前。

从女儿半岁起,为治好女儿的“怪病”,夫妇俩走上了求医问药之路,这让原本贫困的家庭雪上加霜。由于家庭贫寒、收入微薄和信息闭塞,夫妇俩总给女儿请过不少“土医生”,试了各种民间偏方,女儿的“玻璃骨骼”仍未见好转,甚至查不出女儿患了“啥子怪病”。

2

在女儿六七岁时,病情出现好转,已能蹒跚行走,相继读完了学前班和小学一年级。

可是,好景不长,女儿的病情又开始恢复原样:莫名地摔倒,莫名地骨折。

2011年,张胜涛经过四川泸州市医院等医院查明,所患怪病为——先天性玻璃脆性骨质疏松症,也就是大家俗称的“脆骨症”,张胜涛成为一个患病概率只有十万分之一的“瓷娃娃”。

患病12年来,张胜涛的四肢相继30多次摔成骨折,被鉴定为无法站立行走、生活不能自理的肢体一级残疾,四肢伤痕累累:双侧股骨、胫骨畸形,左胫骨中段断裂;左肘关节组成骨畸形移位;两个踝关节向内侧倾斜……

3

她如此懂事刚强

12年来,家里花去了15万元医药费,至今欠下9万余元外债。尽管不少医生说张胜涛的先天性脆骨症不可治愈,一家人却从未放弃过治好女儿重病的希望和努力。

更让人宽慰的是,尽管四肢骨骼如玻璃般脆弱,张胜涛却有一颗坚硬如铁的内心。

“我女儿听话又懂事。为了治好她的病,不管有多大困难,我们一家都会坚持到底的。”1月10日,张胜涛母亲王廷艳接受春城晚报、春城晚报客户端记者采访时表示,最近6年以来,女儿时刻饱受着病痛的折磨,却为了“哄”父母宽心,总是自龇牙咧嘴地忍着剧痛,在言语上自称“没事”。

父亲张科武说,为给家里分忧,女儿张胜涛很拼命,不顾自己的病痛和残缺的四肢,哪怕用尽吃奶的力气,也要做一些扫地、洗碗、照看妹妹等力所能及的家务,让父母和相亲都看在眼里、疼在心里。

张科武回忆,有一次,张胜涛后腿骨骨折。因为家里没钱,土医生也不在,他当时实在没办法,就抓起女儿的骨折腿骨,含泪地把断裂处捏拢,再用竹片来固定骨折部位。女儿没喊过一声“痛”。“我真佩服我女儿,她太勇敢了!”

“为了(给我)看病,爸爸妈妈太苦了,我(却)帮不上忙。”“玻璃女孩”张胜涛则含泪说道。

4

爱心汇聚抗病之路

“说实话,要不是有党的好政策,有这么多好心人的关心帮助,我们一家是撑不到今天的。”王廷艳感激地说道。

得知张胜涛一家的实际困难后,柿子镇党委政府按照相关政策为一家人申请了低保,逢年过节也总会送去米、油、被子、衣服等慰问品;通过危房改造、产业发展、农村医保等扶贫措施,助推作为建档立卡户的张科武一家尽快脱贫。

2018年,柿子镇太平村中心小学还安排老师杜文普、刘顺强每周最少家访一次,给因病不能上学的张胜涛“开小灶”,进行二年级各个科目的辅导,周绍琴、聂林、张胜俊等同学在放学回家后也经常陪伴、辅导张胜涛。

2018年12月6日,昭通市委市政府派驻盐津县脱贫摘帽督导员、昭通市委老干部局副局长王贵帮到张胜涛老家走访调研,看见双下肢严重变形、瘫痪在床的张胜涛后格外心酸,决心尽力帮助这个可爱而坚强的患病女孩渡过难关。他帮助张胜涛通过网络公益平台、个人朋友圈内扩散求助等方式为张胜涛众筹到“救命钱”共计29159.95元善款。随后,王贵帮又为张胜涛联系上了香港大学深圳医院,该医院专家通过远程会诊,详细地为张胜涛制定了做矫形手术、打髓内延长针、持续服药和康复训练等治疗方案。

同时,通过积极呼吁、协调,王贵帮又为张胜涛成功申报并筹集了两笔善款,北京市瓷娃娃关爱中心、深圳市崇上慈善基金会相继向张胜涛捐赠3万元、2万元善款。

5

1月9日上午8,盐津县三六医院为几天前再次左大腿骨折的张胜涛进行了免费肢体石膏固定手术,并安排医生潘映江、护士张然和司机汤常勤,开着一辆救护车,一路上精心护送,把张胜涛从盐津县送到昭通机场前往深圳做矫正手术(航班因大风而被迫停班延期),并为张胜涛免去了共约3000元的医疗与救护费用。

而在昭通,得知张胜涛去深圳做康复手术,女儿同样患先天性脆骨症的刘丽廷女士也赶来看望张胜涛,鼓励张胜涛坚强、好好读书,并联系了深圳那边的社工为张胜涛一家提供志愿服务。

6

刘丽婷女士(中)和张胜涛母女

需要你伸出援手

“我有一个梦想,一个平凡而又奢侈的梦想,我希望有一天我可以不再害怕摔跤,我想要穿上美丽的衣服,跟小伙伴一起跳舞,我想要和我的小伙伴在操场上跳来跳去……”说起梦想,张胜涛的大眼睛立即放射出了光芒:“我想快点治好病,跟同学们去学校读书!”

在10日亲笔所写的感谢信里,张胜涛写道:“是你们伸出援助之手,让我在困境中能看到生命的曙光,(看到)能重新站起来走进学校的期望。感谢你们伸出仁爱之手,让我增添了战胜病魔的勇气和力量,感谢你们伸出博爱之手,让我们全家感受到了你们的真情与真爱,让我体验到了天下一家亲的温暖与牵挂!此时此刻,我唯一能用语言表达的就是感谢,感谢……在你们爱的力量下,我一定坚强面对,我一定不会辜负你们的期望,争取早日康复,早日走进学校!”

7

“医学专家说,张胜涛的病是可以治愈的。希望大家继续关爱、帮助这个可怜而可爱的‘玻璃女孩’!”王贵帮副局长说,目前,张胜涛的手术费用还差几万元缺口,后期康复费用更是缺口很大。

爱心,点燃希望,汇聚力量,成就梦想!

为了让了这个坚强的“玻璃女孩”早日康复圆梦,目前在“轻松筹”、“腾讯公益”等平台和昭通红十字会、深圳市崇上慈善基金会等渠道都可以向张胜涛捐款。(春城晚报 记者申时勋 )

编辑:李丽朱 责任编辑:钱嘉榀

广告热线:(0871)65364045  新闻热线:(0871)65390101

24小时网站违法和不良信息举报电话:0871-65390101  举报邮箱:2779967946@qq.com

国新网许可证编号:5312011001

增值电信业务经营许可证(ICP):滇B2-20090009